Vendredi 30 septembre 5 30 /09 /Sep 00:09

 

holly's

 

Who run the world ? Kids !*

 

Attachez vos ceintures, les enfants entrent dans l'arène. Le mois de septembre met à l'honneur les marmots avec la rentrée scolaire, et ceux qui me connaissent savent combien j'aime les enfants. Ils ont ce "je ne sais quoi" qui les rend absolument craquants. Cela n'est pas un hasard si j'ai choisi cette spécialité dans mon métier, même si j'admets que leur souffrance psychique et physique est dure à supporter.

 

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Evidemment, les enfants ont également moins de préjugés sur le handicap. Ils ont une plus grande faculté d'adaptation que les adultes, et aussi beaucoup plus de spontanéité...

 

Faut-il que je vous raconte la fois où F. m'a littéralement donné envie de disparaître en m'évaporant dans les airs ? Go...

 

F. a 7 ans, il fait très bébé pour des raisons qui lui sont personnelles et confidentielles, donc quand on fait une virée shopping, c'est toujours très rythmique.

 

Voilà que nous passons devant une grande surface, quand une tripotée de gamins de genre féminin et masculin confondus foutaient le grand bordel devant le magasin. Un groupe de pecnos de base [16-20 ans maxi], un peu comme dans la pub Société générale "Don't you know pump it up ! You got your pump it up", bref des djeun's au charisme d'un bouton de porte.

 

Inutile de préciser que tout ce beau monde était en train de fumer des choses étranges et pénétrantes, et qu'après ça rigolait beaucoup (c'est mal, la drogue c'est pas bien).

 

Ceux qui connaissent F. savent que ce n'est pas un enfant genre "très silencieux", et qu'il n'a pas sa langue dans sa poche.

 

F. : pouaaahhh ça SENT MÔVAIIITTT !

Bande de jeunes : c'est ta mère qui sent mauvais ! {rires + ton de celui qui pense avoir sorti, en toute modestie, la plus grande vanne du siècle}

 

Et là tu crois juste "halluciner"  et te retiens de dire des choses pas très jolies (parce que tu es quand même une fille polie et bien élevée), mais je ne me suis tout de même pas gênée de répondre au chtof en chef du groupe "Ca, c'était pas très classe".

 

 

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Le gueux réalise subitement qu'un handicapé, ça parle. Violente prise de conscience. C'est alors que son attaché de presse me déclare la guerre en se prenant pour un shérif : "Tu parle à qui là ?"

 

Faut-il dire que je m'en contrecarre le fondement de son expression qui date de l'âge de pierre ? C'est alors que face à l'adversité  et avec beaucoup de courage, je me sentais investie de la mission "prévention-défense contre la connerie" devant un môme de 7 ans.

 

Moi : Euh, excuse-moi ? Dois-je considérer ça comme une menace ?

L'attaché de presse du gueux : C'est quoi ton problème en fait ?

Moi : Mis à part que tu viens indignement de te mesurer à un gamin qui a 15 ans de moins que toi, j'en ai aucun. C'est donc plutôt toi qui devrait en avoir un, mais ça, j'ai pas le temps de faire une analyse de l'adolescent angoissé que tu es. Ah oui, au fait, mollo sur la cocaïne.

 

C'est alors que j'ai pu saisir le subtil échange entre deux greluches : "franchement, les handicapés ils parlent trop". Jusqu'à ce que je me retourne, le smoky-eye violet pailleté dardé sur elle avec mon expression n°124, celle qui veut dire "vas-y répète c'que tu viens de dire et je te fais manger ton nez par les oreilles".

 

Comment les gens peuvent dire des choses pareilles ? Quoi qu'on fasse, quoi qu'on dise, tout ce que l'on fera sera rapporté à notre handicap. Quel est le rapport ?

 

La prochaine fois je vous raconterai à quel point les femmes cougar me font horreur et honte pour toute la gente féminine.

 

Et juste pour le plaisir, parce que je suis passionnée de mode pour enfants...

 

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* A la gloire des petits héros de Curie

Par Lulla
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Jeudi 25 août 4 25 /08 /Août 21:38

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Je reviens après près de 10 mois (10 ?) d'absence sur ce blog. Je sais que tout le monde l'a déserté, en même temps c'est normal vu le peu d'actualités qu'il y avait... Je profite d'un peu de temps libre pour me remettre à l'écriture. Plusieurs projets à droite à gauche, donc difficile de débroussailler le tout !

Psychologue, je suis psychologue !! Enfin, après tant d'énergie et d'investissement perso. En réponse et en hommage à mon article Silly April cet article est le Témoin tant attendu !

J'ai passé une année fabuleusement riche à Curie, où je peux maintenant vous dire que j'ai "TENU" malgré mes doutes exprimés dans sur ce blog en début de stage !! Je me surprends moi-même à supporter l'insupportable, ce n'est pas pour autant que je suis dépourvue d'âme et de sensibilité humaine, mais je crois avoir tout simplement cheminé professionnellement !

On peut dire que j'y ai tout vu [...] ou presque : des décès dont certains patients que j'ai suivi, des crânes dégarnis, des enfants rachitiques, des tubes et tuyaux partout... Mais avant tout une bonne dose d'humanité et d'amour ! J'accueillais des petites filles et des petits garçons magnifiquement beaux en leur début de traitement, ils avaient tous le point commun d'être physiquement rayonnants (de vrais modèles de pub) et intellectuellement surdoués, et au fil du temps que je les accompagnais, ils se consumaient peu à peu, ne laissant qu'un sourire, un regard, une expression en souvenir de l'enfant merveilleux. Pour moi, ils n'avaient jamais changé !

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J'ai vu des bébés, qui étaient des poupons devenir cadavériques. Parfois, le sort s'acharne, la maladie gagne, et quand l'issue était la mort, nous psychologues devions faire notre boulot, ne pas avoir peur et résister quand la famille elle, s'effondre, quitte à craquer quand on sort de la chambre en refermant la porte. Mais quand le meilleur des scénarios se produit, le plus beau cadeau, c'est quand nos petits patients finissent leur traitement et gagnent le combat, leurs cheveux repoussent, ils ressuscitent, leurs joues sont roses et pleines ! Ils sont fiers de nous revoir gaiement en nous racontant la reprise de l'école.

Je repars la tête chargée de souvenirs magiques indélébiles. Le plus triste moment a été de les quitter à la fin, en plein milieu de la prise en charge, il fallait mettre entre parenthèse les humains que nous sommes, et faire place à un au revoir très "psy", neutre, ni dépourvu de sentiments, ni affecté. Cordial, pas de réponse aux "Est-ce qu'on se reverra quand j'aurai plus mon cancer ?", des tours de passe-passe.

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Maintenant, place à la recherche de travail, je n'ai plus 15 ans ! J'ai bien conscience que cela ne sera pas une part de gâteau, que je vais me prendre un milliard de vents dans la figure, mais tant pis, pour l'instant, je suis plus déterminée que jamais à pratiquer le métier dont je rêvais ! Mon jeune âge (22 ans) ne va pas m'aider à avoir de la crédibilité, ni mon fauteuil roulant électrique imposant, mais si je me faisais confiance pour une fois ? 

Donc, si mon futur employeur passe par ici (on ne sait jamais !), qu'il n'est pas trop flippé par l'apparence puérile et pubertaire de ce blog, qu'il me croit quand je dis que j'ai eu mon diplôme avec Mention TB, que j'ai largement eu l'occasion de me "faire une main" dans mes stages, je vous invite chaleureusement à me contacter !

Pour le reste, eh bien je pars à New York au mois de décembre, je sais c'est encore loin, mais ça promet d'arriver très vite ! Je suis excitée à l'idée d'y aller, si je pouvais y planter ma yourte définitivement ça serait le rêve, la vie là-bas est coûteuse mais l'ambiance électrisante ! 

J'essayerai de vous infliger quelques images de là-bas pendant mon voyage !

 

With love...

Par Lulla
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Dimanche 10 octobre 7 10 /10 /Oct 21:18

Nous sommes dimanche 16 octobre, je respire très mal à cause de cette toux grasse dont la mélodie charme les oreilles de mon entourage, et qui ne me lâche plus depuis plus de trois jours. J'espère juste ne pas répéter l'épisode de l'an dernier, et me taper une voix off pendant une semaine. Non, c'est pas le moment... certainement pas le moment non plus de se pointer à l'Institut Curie avec une voix rocailleuse des cavernes, digne de Marge Simpson et faire peur à tous les patients tout en leur refilant mes microbes. Un scénario dans le genre " Non mais regardez-là celle-là, non seulement elle est handicapée, mais en plus elle tombe malade ! "

 

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Par conséquent, je me bourre d'antibiotiques non prescrits grâce à la récup' de la grippe de mon père, je porte un masque dans la rue, et je vis enfermée dans mon 30m² (mais j'me soigne) en me retapant toutes les saisons de Friends. Je me suis mise aussi à manger trèèès équilibré, ce qui ne change pas de d'habitude, mais en exagérant la dose de légumes verts... Il va me falloir un certain temps d'adaptation, j'avais presque oublié le vieux goût dégueulasse des poireaux; qui n'est pas sans rappeler quand j'avais 8 ans et que ma mère nous forçait à manger de la soupe (traumatismes alimentaires powa). 

 

En fait, j'aurais bien envie d'un Kinder (bon ok, ça tourne à l'obsession...) mais mon cerveau a emmagaziné trop d'informations télévisuelles cette semaine, à propos des maladies cardiovasculaires, hypertension artérielle, cholestérol, diabète etc... liés à notre alimentation, que j'en fais une paranoïa. Si on regarde trop ces pseudo-emissions d'informations, censées être dans la "Prévention", on peut facilement s'imaginer développer un cancer du foie, des poumons, de l'estomac...

 

 

J'ai donc dû annuler 4 sorties ce week-end à cause de ce maudit virus. Les invitations s'accumulent (celles que je rate, et celles qu'on me rajoute, celles que je propose, et celles que je décale depuis un an), et je ne sais pas comment ça va se goupiller tout ça... J'ai au moins 3 cadeaux de naissance à trouver dont 2/3 déjà achetés donc ça me fait 1, un cadeau d'anniversaire, et des coordonnées que je devais donner depuis deux mois et que je ne retrouve plus dans tout mon bazar !

 

Et d'autres qui doivent venir chez moi, et que ça me ferait plaisir de voir, d'autres moins... Qui n'a jamais connu ce grand moment de solitude qui arrive quand on prépare un bon repas, ou une bonne fête avec pleins de bonnes choses délicieuses, et que notre cher ou chère convive se pointe avec les mains vides ? Ou encore quand c'est toi qui est invité(e) à une fête, que tu ne sais pas ramener ta fraise sans une belle attention, qui t'as coûté super cher, et qu'au final l'ambiance de la soirée est à gerber et que l'hôte ne s'est pas foulé dans l'organisation.

 

Ou encore les fois où tu es "over-dressed", quand tu débarque à une soirée où tout le monde est habillé à la cool, et que toi t'es tirée à 4 épingles... Moi c'est plutôt tout l'inverse : se pointer à une soirée 4 étoiles habillée comme un sac. Ma garde robe a besoin d'une grande bouffée d'air frais, c'est pourquoi, je suis allée faire un tour sur Internet (poopoopidoo.fr, missselfridge.com, chicdressing et american vintage...) et quel cri d'horreur j'ai poussé, devant ça sur la nouvelle boutique en ligne de Zara :

 

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*stupéfaction*

 

Ou peut-être que je ne suis pas assez "à la mode" pour comprendre cette tendance... mais la rentrée c'est aussi l'occasion de voir des trucs trop vilains dans les rayons de certains magasins.

Par Lulla
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Jeudi 16 septembre 4 16 /09 /Sep 21:07

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Doonc, je reprends les évènements là où je les avais laissé... J'écris ici par pure décharge pulsionnelle, cela me permet de garder une trace de toutes ces élucubrations quotidiennes qui colorent ma vie, sinon qui la pourissent, par moment...

  

 

Sinon, quand on est atteinte d'une amyotrophie spinale de Type III, il faut aussi ruser quand on se retrouve seule, chez soi, et qu'un frôlon de la taille d'un hélico rentre par la fenêtre ouverte. Donc, 13h58, l'engin rentre dans mon appart, je panique pas car y a toujours pire. Réfléchissons, réfléchissons... La fenêtre se trouve en hauteur, beaucoup trop en hauteur... Ma table me gêne et bloque mon passage, y a personne un lundi à 13h58, et je vais pas sonner chez les gens comme une écervelée qui chipotte pour un insecte. Tiens donc, et si je me servais d'un truc suffisamment long pour atteindre la fenêtre ? Je vois cette raclette au fond dans mon placard à balais, et m'empare de l'outil. L'affaire est dans le sac, j'ai refermé ma fenêtre avec la raclette, après l'avoir chassé vers l'extérieur. :-) C'est tout à fait banal, et puérile pour vous, mais c'est un exploit pour moi ! Surtout aux vues de la configuration de la pièce, il fallait faire des acrobaties.

 

* L'Institut Curie

 

Voilà ma première semaine de stage à Curie, dans le département d'oncologie pédiatrique, qui s'achève. Des journées de 8h intenses en émotion, et déjà une tonne de questions qui se bousculent dans ma tête : Qu'est-ce que tu réponds à un enfant qui te demande s'il va mourir ? Comment je vais faire pour " tenir " toute l'année ? J'ai intérêt à tenir, car EUX, tiennent. Quel accompagnement psychologique avec une réalité aussi violente que débordante, que massive ? Quel positionnement adopter : le mien, celui d'une jeune adulte dynamique et délurée qui demande qu'à leur donner un peu de joie / professionnel, on est là pour se canaliser, écouter, pas tomber dans l'animation ou l'éducatif... ?

 

Et pourtant, lorsqu'on franchit les portes du secteur de Pédiatrie de l'Institut Curie, on ne peut s'empêcher d'avoir une réaction affective. N'importe quel humain ne peut pas passer à côté des sourires, des blagues d'un petit Théo (les prénoms sont modifiés  ) qui console ses copains, se rebelle contre le personnel soignant, ou à côté des larmes d'un papa, le visage déconfit d'une maman... Et pourtant, je dois avoir un recul professionnel, et prendre de la distance afin d'être la plus juste possible, je ne dirai pas " efficace " car pas d'efficacité, pas de science exacte avec cette souffrance qu'ils endurent. Juste une profonde empathie, une profonde attention, et bienveillance, avec tout ce que j'ai appris de théorique bien sûr, mais surtout avec ma réflexion et la finesse que je dois avoir en tant que clinicienne afin de contenir l'innomable. Car on travaille avant tout avec sa personnalité, et sa subjectivité.

 

Ce lieu me ressemble, il m'est familier. Je saisis, je ressens, je ne fais pas que "comprendre " comme d'habitude, c'est quelque chose de déjà vu, déjà éprouvé : l'angoisse de mourir, l'angoisse de séparation, l'angoisse d'abandon, le sentiment d'espoir, la solitude. C'est un lieu hors du temps, où je ressens du bien-être à l'intérieur, mais quand je sors, je ne peux m'empêcher de penser à Mathilde, Samir, et tous ces bébés, enfants et adolescents qui sont hospitalisés dès je croise un gosse en bonne santé dans la rue. J'ai du mal à arrêter de cogiter quand je quitte le service.

Par Lulla
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Mercredi 1 septembre 3 01 /09 /Sep 14:54

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J'écris à la demande d'Emilie, Charlotte, et Vincent qui m'ont réclamé un nouvel article, je vais essayer de rattraper le temps perdu (d'où le titre). J'ai de plus en plus de mal à tenir un blog, malgré ma passion pour l'écriture et les évènements qui marquent mon quotidien qui valent le détour. D'abord, je suis entrain d'écrire un roman, ce qui me demande beaucoup de temps pour ne pas être sûre d'être publiée au final, mais bon je le fais essentiellement par plaisir avant tout. Rien à voir avec la fiction, on m'a également demandé de publier un article inspiré de mes travaux de mon mémoire de recherche pour une revue de psychologie (de toute façon je suis pas à la hauteur), préparer une intervention au staff des psychologues à la Pitié Salpétrière à la rentrée, apprendre quelques bases sur le cancer de l'enfant et le fonctionnement des hospitalisations pour préparer mon terrain de stage de cette année... Bref, j'ai pas fini de préparer ma rentrée, je commence déjà à me replonger dans le bain.

 

On ne peut pas dire que mes vacances paradisiaques dans mon nouvel appart m'ont aidé à déconnecter, je n'ai rien foutu depuis trois mois. Recluse dans un 30m², je n'ai fais que dormir comme une zombie au rythme de " René la taupe " qui m'a refilé la nausée tout l'été. J'ai fais la connaissance de mes glorieux voisins qui me fichent la trouille plus qu'autre chose (à quelques exceptions près)... Je ne pense pas m'éterniser ici trop longtemps. Soulevons le fait que la propreté soit irréprochable et que l'accessibilité est relativement bonne !

 

Je me suis tapée des perles d'auxiliaires de vie qui ont fini par dépouiller mes affaires, voire ne pas venir du tout ou se rouler des joins tout court avant de venir - allons-y gaiement - en disant que c'est la clope (mouais, j'ai quitté le lycée y a pas si longtemps, je sais distinguer le cannabis d'une odeur de cigarette). Du fait de nos âges rapprochés, on frise le copinage (ce qui ne me dérange pas, mais faut pas tout mélanger) et la familiarité. Il faut dire que c'est surtout de ma faute, en leur autorisant trop de choses, les limites sont vite franchies.  De toute façon, je n'ai pas assez d'heures d'auxiliaire de vie, j'attends patiemment la décision de la MDPH, cette bande salauds qui m'ont perquisitionné pour un interrogatoire d'1h30, visant à identifier mes besoins. Cela ressemblait plutôt à des questions pièges du style " Que se passerait-il si on ne vous accordait pas votre nombre d'heures ? ", " Pourquoi être partie du domicile de vos parents ? ", il faut prouver que tu es suffisamment handicapée et que tu en es fière  ! Je me suis aussi déboîté le bras avec ma porte, ne me demandez pas comment, c'est trop compliqué à expliquer. Bref, c'est dur de vivre SEULE comme une grande ! Encore plus lorsqu'on est atteint d'amyotrophie spinale, on n'est pas seul, elle vit avec nous. Heureusement que mes parents sont pas trop loin, ils ont les doubles au cas où il m'arrive une merde (je crois avoir fait le tour pourtant).

 

Je commence mon stage le 14 septembre, vous ne risquerez pas de me voir beaucoup car je fais du mi-temps avec les cours (la kiné et tout ce qui s'ensuit), je suis rémunérééee ehh oui ^.^ ! En même temps, c'est secondaire pour moi c'est vrai, mais je ferai que des consultations donc autant ne pas bosser gratuitement... Sauf ma mère qui m'a déprimé " Ah ben tu vas payer ton loyer :-) ", " Mais je paye déjà mon loyer ", " Oui ben c'est le prix de ton loyer :-) ". En France, on rend tout ce qu'on gagne, mais bon c'est normal au titre de tous les avantages sociaux auxquels on côtise.

 

Bonne chance à Emilie pour l'Allemagne, je penserai fort à toi

 

Par Lulla
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